QUESTIONÁRIOS DE APOIO AO DOENTE
Questões frequentes
As pessoas com síndrome do intestino curto com falência intestinal (SIC-FI) recebem suporte parentérico (SP) devido à incapacidade do seu intestino de absorver nutrientes suficientes através dos alimentos. 1
A capacidade de comer e beber irá depender do nível funcional do intestino remanescente, o que varia de pessoa para pessoa. Fatores mostrados na Figura 2. 1
Embora algumas pessoas com SIC-FI possam tolerar pequenas quantidades de comida e bebida, outras podem ter de evitar comer ou beber completamente para prevenir complicações. 1
Deve consultar o seu profissional de saúde para obter informações específicas sobre o que pode comer ou beber.
Normalmente, as pessoas a receber SPD podem tomar duches ou banhos quando não estão ligadas à bolsa de perfusão. 1, 2
Os indivíduos a receber SPD devem usar pensos à prova de água que cubram o local de saída do cateter para evitar que este se molhe e para minimizar o risco de infeção. 1, 2
Existem sinais de alerta importantes a que é importante estar atento(a) e que poderão indicar uma infeção do cateter, como temperatura alta, tremores e quaisquer outros sintomas de constipação ou gripe. Caso se suspeite de infeção no cateter, deve ser procurada assistência médica o mais rápido possível. 3
O reconhecimento atempado de uma infeção é fundamental para melhorar o sucesso de um tratamento e garantir que recupera o mais rápido possível. 3
É possível que as pessoas com SIC-FI possam viajar com suporte parentérico domiciliário (SPD), mas tal deve ser discutido com a equipa médica com antecedência.2
Uma vez que a SIC-FI é uma doença complexa e que o SPD obriga a uma gestão rigorosa, é essencial que o doente e o seu profissional de saúde conversem e se preparem corretamente para uma viagem: 2
- Verifique se o equipamento de SPD pode ser enviado para o destino e se tem um frigorífico disponível para guardar tudo
- Prepare uma lista dos medicamentos que poderão ser necessários
- Avalie com apoio dos profissionais de saúde e leve consigo o número total de sacos de perfusão necessários para a duração da viagem
- Verifique atempadamente se existem grupos de doentes e/ou associações de doentes disponíveis para o apoiar no destino da sua viagem
- Certifique-se de que há um hospital ou centro de saúde perto com experiência em falência intestinal
Muitas pessoas com SP podem ter animais de estimação sem problemas de segurança. Terá de garantir que o seu acesso intravenoso está sempre protegido e que, após tocar em animais de estimação, lava bem as mãos.3
Se for provável que o animal de estimação em questão morda/mastigue qualquer coisa, então é fundamental que o animal nunca se aproxime do cateter ou dos conjuntos de suporte parentérico.3
- Parenteral nutrition: information for patients. Department of Nutrition & Dietetics. Consultado em: https://www.christie.nhs.uk/media/2620/legacymedia-2777-980.pdf. Consultado a: Abril de 2020.
- Home Parenteral Nutrition – Frequently Asked Questions. Consultado em: https://medicalnutritionindustry.com/files/user_upload/intranet/documents/HPN/HPN_FAQs_MNI_final.pdf. Consultado a: Abril de 2020.
- Parenteral feeding: your questions answered. Consultado em: https://pinnt.com/Membership/New-Members-Information/Q-A-PN-in-Paeds-(FINAL).aspx. Consultado a: Abril de 2020